Il diritto all’oblio oncologico è legge, un traguardo atteso da un milione di ex pazienti

Approvata all'unanimità in via definitiva al Senato la legge che permette di non fare menzione di una malattia oncologica una volta guariti

«Al fine di escludere qualsiasi forma di pregiudizio o disparità di trattamento, la presente legge reca disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche». Accade che sia una norma sull’oblio a rammentarci un traguardo importante: siamo in un’epoca in cui il cancro non deve più spingere nessuno ai margini della società e della comunità in cui vive.

La legge sull’oblio oncologico, fortemente voluta, tanto dagli ex pazienti quanto dalla comunità scientifica, è stata approvata in via definitiva dal Senato il 5 dicembre, a 4 mesi dalla prima approvazione alla Camera, e con voto unanime. Scopo della norma è tutelare la dignità e i diritti delle persone che hanno avuto un tumore, hanno affrontato le cure e hanno superato la malattia, evitando discriminazioni e trattamenti poco equi, ad esempio nell’accesso ai servizi finanziari e assicurativi.

Che cosa significa il diritto all’oblio?

Il diritto all’oblio è il diritto di non fare menzione dell’esperienza di malattia attraversata quando il tempo trascorso e le condizioni di salute la rendono non più rilevante. Ovvero quando è scomparso il rischio in eccesso dovuto al cancro, un lasso di tempo identificato in dieci anni dal termine delle cure attive per gli adulti e cinque anni per i tumori diagnosticati prima dei 21 anni d’età, senza che si siano verificati episodi di recidiva. Non sono pochi, i “guariti”, gli ex malati di cancro che potranno beneficiare della nuova tutela: si stima che siano un milione di persone in Italia.

La politica e il lavoro corale

Con il titolo “Disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche”, la nuova legge è il risultato del lavoro di sintesi fra diverse proposte avanzate nel corso di mesi e mesi di dibattito. Prime firmatarie le Onorevoli Maria Elena Boschi e Patrizia Marrocco. A festeggiare il voto di Palazzo Madama tutti coloro che tanto si sono impegnati per allineare la normativa italiana alle raccomandazioni del Piano europeo contro il cancro e alle aspettative di tanti ex pazienti.

Una rivoluzione culturale

«È una giornata importante per i malati ed i guariti dal cancro!» ha dichiarato con grande emozione Elisabetta Iannelli, avvocata e Segretario generale FAVO, che ha ricordato il lungo lavoro delle associazioni dei malati oncologici «con istituzioni, parlamento, governo, media e società scientifiche per raggiungere questa tappa che di un percorso che porterà a cambiamenti anche culturali importanti per il ritorno ad una vita piena e dignitosa per milioni di persone che hanno dovuto affrontare un tumore».

Tutele estese

Una «legge di civiltà» anche per gli oncologi medici. Francesco Perrone, Presidente AIOM, Associazione italiana di Oncologia Medica, ha sottolineato gli aspetti più avanzati una norma che esce dal perimetro delle banche per entrare in uffici, fabbriche e altri posti di lavoro: «La legge non tutela solo nei rapporti con banche e assicurazioni ma anche in sede concorsuale, qualora sia prevista un’idoneità fisica e nell’ambito dei procedimenti di adozione. È, pertanto, una legge più avanzata rispetto a quanto stabilito in altri Stati che hanno già adottato norme su questo tema».

Le sfide future

Si attendono i decreti attuativi, che daranno forma e applicabilità alla legge. Ci saranno in futuro aspetti da perfezionare ed eventualmente adattare nel tempo ad una realtà clinica e scientifica in costante fermento come quella oncologica. Sarà necessario far sì che una buona legge sia anche una legge conosciuta e applicata, nota in primis proprio alle persone coinvolte, a partire dai più giovani, come raccomandato anche dal Comitato etico di Fondazione Veronesi nel documento “Dignità e giustizia oltre la malattia”. Occorrerà tenersi pronti a studiare e rivalutare i limiti temporali dei dieci anni (c’è chi già ora li considera eccessivi per alcune forme di cancro, ma si ha rinunciato a presentare emendamenti per non allungare i tempi di una legge già così lungamente attesa) e già nei decreti attuativi potrebbero essere incluse differenziazioni per le diverse patologie; occorrerà riflettere e considerare soluzioni altrettanto valide per chi vive con una malattia tumorale cronica, non guarita ma stabile, una condizione che i progressi della ricerca scientifica stanno rendendo sempre più comune, e che i progressi della società dovranno sapere rendere anche dignitosa. – Fondazione Umberto Veronesi.

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