In carrozzina da quando aveva quattro anni, la storia di Francesco: “Smettete di essere buoni con me”

Francesco Evangelisti scrive per la nostra Redazione, è un vulcano di idee e passioni, si è da poco laureato, è in carrozzina da quando era bambino. Oggi ha deciso di raccontare la sua storia, di riportare una testimonianza, di lanciare un messaggio, un monito. “Smettete di essere buoni con me”, scrive. E ci spiega, senza filtri, perché.

“Smettete di essere buoni con me”

Ordino un caffè. Il barista sorride, annuisce, e poi si gira verso la persona che è con me: «Lo prende amaro?». Io ho parlato tre secondi prima. Ho una voce, un’opinione sullo zucchero e una carta d’identità che dice che sono maggiorenne. Non importa. In quella frazione di secondo sono uscito dalla categoria degli interlocutori e sono entrato in quella delle cose di cui si parla. Non è cattiveria. Ed è esattamente questo il problema.

L’ostilità ha un enorme vantaggio: si vede. Ha una forma, un nome, a volte perfino un articolo di legge. La benevolenza invece non lascia impronte. Se protesto contro un sorriso divento permaloso, se protesto contro una premura divento ingrato, e in entrambi i casi ho appena regalato a chi mi stava davanti la prova che il difficile ero io. Ecco perché continuo a ripetere la frase che mi costa più antipatie di qualunque altra: “la vostra bontà mi ha fatto più danni della vostra ostilità”.

Sono su una carrozzina da quando avevo quattro anni, il che significa che ho imparato a leggere le facce molto prima dei libri. E la faccia che incontro più spesso non è quella dell’odio, che è rara e maldestra e in fondo quasi rassicurante nella sua sincerità. È quella del sorrisino. Lo riconoscete anche voi se ci fate caso: dura mezzo secondo di troppo, arriva con la testa leggermente inclinata, porta con sé una voce che sale di un’ottava e un lessico che si semplifica senza che nessuno lo abbia chiesto. Spesso è accompagnato da una mano che si appoggia sulla carrozzina prima ancora della domanda. È un gesto che comunica una cosa sola, e non è affetto, è che chi lo compie sta dimostrando a sé stesso di essere una brava persona, e in quel momento io non sono più un interlocutore ma il fondale della sua bravura.

C’è un meccanismo dietro tutto questo, e ha un nome che dovrebbe circolare molto più di quanto circoli. La psicologa Beatrice Wright lo chiamava spread effect, l’estensione indebita di una limitazione a domini che non c’entrano niente. Non cammino, quindi probabilmente non capisco. Non cammino, quindi mi si parla più forte, come se le gambe fossero collegate ai timpani. Non cammino, quindi la domanda importante viene rivolta a chi mi accompagna, che di solito non ne sa nulla e assiste imbarazzato alla propria promozione a mio portavoce. Erving Goffman aveva descritto il gradino precedente, lo stigma come relazione fra un attributo e uno stereotipo, e a Everett Hughes si deve il nome di quello che succede dopo: certi attributi diventano master status e sovrascrivono tutto il resto. Prima di essere un giornalista, un consulente, un figlio o un rompiscatole, sono il ragazzo in carrozzina. Il resto spesso viene dopo, se avanza tempo.

La versione più insidiosa dello stesso meccanismo è quella lusinghiera. “Che coraggio, che forza, sei un esempio per tutti”. Anche questo è spread effect, solo che stavolta mi tocca lamentarmi di un complimento, il che rende la conversazione praticamente impossibile e conferma a chi mi ascolta che sono ipersensibile, pensate un po’. Il punto è che nessuno mi sta guardando, si sta guardando allo specchio usando me come superficie riflettente.

Susan Fiske ha mostrato che gli stereotipi si distribuiscono lungo due assi, il calore e la competenza, e che esiste un quadrante preciso per i gruppi percepiti come caldi ma poco capaci. L’emozione che quel quadrante produce non è il disprezzo. È la pietà. Tradotto dal linguaggio della ricerca a quello del bancone di un bar: la tenerezza che ricevo è la forma emotiva di un giudizio di status. Mi si vuole bene al posto di prendermi sul serio, e la cosa più elegante di questo scambio è che sembra un regalo.

Il guaio è che la faccenda si chiude ad anello, tracciando una linea verso una intersezione sociale. Un tratto visibile attiva uno stereotipo, lo stereotipo genera inferenze su capacità che nessuno ha verificato, le inferenze riadattano l’interazione verso il basso, l’interazione produce meno occasioni, e le occasioni mancate diventano la prova che lo stereotipo aveva ragione. Se un responsabile mi assegna solo pratiche semplici perché uso una carrozzina, alla fine dell’anno non avrà nessuna evidenza che io sappia gestire quelle complesse, e potrà dire in perfetta buona fede che ci ha provato. La convinzione fabbrica il dato che sembra confermarla. Non è un’emozione, è un sistema di distribuzione: di voce, di rischio, di apprendimento, di autorità.

No alla pietà, sì all’accessibilità

E qui arriva la parte che dovrebbe togliere il sonno a chi progetta città, uffici e scuole, molto più che a chi sorride ai bar. Un esperimento di Soetemans e Jackson ha mostrato che la stessa identica persona disabile viene giudicata più competente, e suscita meno pietà, quando è collocata in un ambiente accessibile. Non cambia la persona, cambia la rampa. Il che vuol dire che voi costruite una scala, io fatico davanti alla scala, e voi guardando me che fatico concludete che il problema sia il mio corpo. L’edificio emette una sentenza e poi cancella le proprie impronte digitali. La rampa sul retro, quella accanto ai cassonetti, non è meglio di niente, è un messaggio scritto nel cemento su chi entra dalla porta e chi… quando riesce… entra dal servizio.

C’è una parola che a questo punto serve, e senza quella parola tutto il resto sembra soltanto una lamentela ben scritta. La parola è menomazione.

Nel modello sociale britannico, nato negli anni Settanta dentro il movimento delle persone disabili e poi teorizzato da Vic Finkelstein e Mike Oliver, menomazione e disabilità non sono sinonimi. La menomazione è la mia differenza corporea, la lesione, il referto, le gambe che non reggono il peso, tutto ciò che appartiene alla mia biografia fisica. La disabilità è un’altra faccenda e fa riferimento a quello che succede quando una collettività si organizza come se quella differenza non esistesse. La menomazione è mia. La disabilità me la date voi.

Sembra un gioco di parole e invece è la mossa politica più radicale del Novecento su questo tema, perché sposta la causa di posto. Finché il problema è il mio corpo, l’unica soluzione disponibile sono io, e il repertorio è quello che conoscete: riabilitazione, adattamento, forza di volontà, coraggio, tutto scaricato sulla mia biografia. Se invece il problema è l’organizzazione, allora diventa modificabile da chiunque abbia un bilancio, una delibera, un capitolato o una firma. Ecco perché la distinzione dà fastidio. Trasforma una tragedia privata in una responsabilità pubblica, e la differenza è che le responsabilità pubbliche costano mentre le tragedie private hanno bisogno soltanto di un sorriso.

Poi c’è la versione onesta della storia, quella che nel dibattito accademico si fa da almeno trent’anni, da Tom Shakespeare in avanti. Il modello sociale nella sua forma più rigida ha un limite in quanto il dolore esiste, la fatica esiste, ci sono giornate in cui nessuna rampa del mondo mi cambierebbe il pomeriggio, e ci sono condizioni intellettive, psicosociali o croniche che in quella distinzione entrano male. Per questo oggi si parla piuttosto di relazione: la disabilitazione nasce nell’incontro fra una configurazione corporea e un mondo costruito in un certo modo. Serve a dire due cose insieme senza contraddirsi, e cioè che il mio dolore è reale e che nessun dolore giustifica una cittadinanza ridotta.

Non è una sottigliezza da convegno, è già diritto positivo. La Convenzione ONU parla di menomazioni durature che, in interazione con le barriere, possono ostacolare la partecipazione piena ed effettiva su base di uguaglianza, e la stessa formula è entrata nell’articolo 3 della legge 104 riscritto dal decreto legislativo 62 del 2024. Tradotto dal linguaggio normativo: la barriera non è lo sfondo della scena, è una causa. Lo Stato italiano l’ha messo per iscritto. Manca soltanto che ci creda qualcuno allo sportello.

Aggiungiamoci che in Italia l’accesso è una lotteria geografica. Nel 2022 la spesa sociale dei Comuni per i servizi alle persone con disabilità sotto i sessantaquattro anni valeva 2.740 euro a testa nel Nord est e 1.070 euro nel Sud. Stesso corpo, stesso Paese, due volte e mezzo meno a disposizione, e se scendiamo nelle aree interne del Sud, dove si arriva a 844 euro, il divario col Nord est supera tranquillamente il triplo. Nell’anno scolastico 2024/2025 gli alunni con disabilità erano circa 377.000 e quasi il sessanta per cento ha cambiato insegnante di sostegno, con un altro 9,4% che lo ha cambiato addirittura in corso d’anno, il che significa che a un bambino disabile capita ogni settembre di dover ricominciare a spiegarsi da capo. Sono numeri noiosi, lo so. Nessuno organizza una fiaccolata per un capitolo di bilancio comunale. Le fiaccolate si organizzano per le storie commoventi, e questo non è un dettaglio, è tutto il meccanismo.

Perché la carità produce sempre due ruoli che si tengono in piedi a vicenda, il bisognoso esemplare e il benefattore virtuoso. Il primo deve rendere leggibile la propria sofferenza per accedere a qualcosa, il secondo incassa reputazione e innocenza. Nella letteratura sulle microaggressioni esiste perfino un’etichetta per il momento in cui qualcuno si aspetta gratitudine visibile per aver aiutato: la chiamano secondary gain. Stella Young ha battezzato la versione mediatica di tutto questo inspiration porn, e la definizione è impietosa nella sua semplicità: un bambino disabile che va a scuola, un adulto disabile che lavora o che si sposa diventano ispirazione non perché stiano facendo qualcosa di straordinario, ma perché chi guarda dà per scontato che una vita disabile sia normalmente impossibile. Non sono la vostra lezione motivazionale. Se la mia giornata ordinaria vi commuove, il problema non è la mia giornata, sono le vostre aspettative.

Soprattutto, ogni qual volta che l’accesso viene raccontato come dono, smette di essere un diritto. Il dono si può revocare, va ringraziato, esige docilità e produce quel sorriso obbligato che tutti noi abbiamo imparato a fare per non complicarci la giornata. Un diritto no. La Convenzione ONU è legge in Italia dal 2009, il decreto legislativo 62 del 2024 ha riscritto valutazione, accomodamento ragionevole e progetto di vita, eppure allo sportello si continua a parlare la lingua dell’elemosina con l’accento dei diritti.

…Non si tocca una carrozzina senza permesso

Non vi sto chiedendo di essere freddi, e non conosco nessuno che sia stato ferito da qualcuno che gli chiedeva cosa gli servisse o abbia fatto un gesto carino. Il paternalismo non è l’aiuto. È l’aiuto deciso da un altro. La differenza si misura con quattro o cinque domande che potete farvi in due secondi, prima di muovere le mani o la bocca. Avete chiesto, o l’avete dedotto dal corpo che avevate davanti? La persona può dirvi di no senza pagare un prezzo morale, senza diventare quella scortese? Quello che state per fare aumenta il suo controllo sulla situazione o glielo toglie? State rispondendo a una barriera reale oppure state cercando di rendere lei un po’ più conforme? E infine, la domanda che smaschera quasi tutto… alla fine della scena, chi si prende il merito, la visibilità e la parola?

Poi c’è una regola sola, per chi ha fretta e non vuole imparare niente. Non si tocca una carrozzina senza permesso. Non è un oggetto vicino a me. In quel momento sono io, il mio spazio personale.

Non voglio che impariate a guardarmi meglio. Lo sguardo è già cambiato mille volte nella storia, dalla colpa al presagio, dal presagio alla carità, dalla carità alla diagnosi, dalla diagnosi all’ispirazione, e ogni volta ha lasciato le scale esattamente dove stavano. Voglio che costruiate meglio. Tenetevi il sorrisino e dateci l’ascensore che funziona, il docente che resta, la busta paga vera, il diritto di sbagliare come chiunque altro senza che lo sbaglio diventi una conferma. La pietà è comoda perché non pesa su nessun bilancio. I diritti costano. La differenza è tutta lì, e la conoscete benissimo anche voi.