La nutrizione rappresenta un elemento fondamentale per le persone con distrofia muscolare di Duchenne: una corretta alimentazione contribuisce a prevenire complicanze e migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con la patologia accompagnandole nelle diverse fasi della crescita e dell’età adulta.
Con il progredire della patologia cambiano infatti anche le esigenze nutrizionali. La riduzione dell’attività motoria può favorire l’aumento di peso, mentre le difficoltà di deglutizione, le alterazioni del metabolismo e gli effetti di alcune terapie rendono necessario un monitoraggio costante e un approccio personalizzato. Per questo motivo la nutrizione deve essere parte integrante della presa in carico multidisciplinare, accanto agli interventi neuropsichiatrici, riabilitativi, respiratori e psicologici.
Per rispondere a questa esigenza è stato creato NutriDuchenne, il progetto della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS realizzato con il contributo incondizionato di Italfarmaco e dedicato all’educazione alimentare delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e delle loro famiglie.
L’iniziativa è stata ideata per trasformare le raccomandazioni cliniche in strumenti pratici, semplici e facilmente applicabili nella vita quotidiana, promuovendo una cultura della nutrizione come parte integrante del percorso terapeutico. Il progetto prevede un programma di attività laboratoriali, momenti di confronto con gli specialisti e la realizzazione di materiali educativi pensati per accompagnare le persone con distrofia muscolare di Duchenne e i caregiver nella gestione dell’alimentazione. Attraverso un linguaggio accessibile e un approccio pratico, NutriDuchenne vuole offrire alle famiglie strumenti concreti per affrontare le sfide quotidiane, favorendo scelte alimentari consapevoli e migliorando il benessere complessivo della persona.
“L’alimentazione nella distrofia muscolare di Duchenne non è un aspetto secondario della presa in carico, ma un intervento clinico che accompagna le persone che convivono con la patologia lungo tutto il percorso di vita. Ogni fase della vita presenta esigenze nutrizionali differenti e richiede un monitoraggio costante. Attraverso NutriDuchenne vogliamo offrire alle famiglie non solo informazioni scientificamente corrette, ma anche strumenti pratici per tradurre le indicazioni nutrizionali nella quotidianità. Educare significa rendere le persone con distrofia di Duchenne e i caregiver più consapevoli e protagonisti del proprio percorso”, sottolinea la Professoressa Marika Pane, Direttrice del Centro Clinico Nemo Pediatrico della FondazionePoliclinico Universitario A. Gemelli IRCCS. – Fonte Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.
