Una malattia subdola e silenziosa, inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti solo negli stadi clinici più avanzati. In realtà, l’endometriosi è invalidante per quasi tutte le donne che ne sono affette. Lo è non solo dal punto di vista fisico ma soprattutto sotto l’aspetto psicologico. Secondo gli ultimi dati diffusi dal ministero della Salute, a marzo 2023, in Italia il 10-15% delle donne in età riproduttiva è affetto da endometriosi; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni. Ma si stima che siano molte di più: tante, infatti, a distanza di anni dalle prime visite ancora oggi non riescono ad avere una vera e propria diagnosi. Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.
Endometriosi, i sintomi di una patologia dolorosa e invalidante
Le donne che soffrono di endometriosi riferiscono nei primi stadi dolore mestruale. Poi, il dolore può diventare cronico e persistente, con aggravamento durante il periodo mestruale. Alcune donne lamentano astenia e lieve ipertermia, che può accentuarsi nel periodo mestruale, e fenomeni depressivi.
Sono molte quelle che lamentano dolore durante i rapporti sessuali e alla defecazione, alcune volte accompagnato dalla comparsa di sangue nelle urine o nelle feci, aspetto caratteristico della endometriosi del setto rettovaginale, chiamata anche endometriosi profonda infiltrante (deep infiltranting endometriosis, DIE). Altre volte i dolori si manifestano durante la minzione e sono caratteristici dell’endometriosi vescicale.
Sempre secondo il report del ministero della Salute, l’endometriosi è causa di sub-fertilità o infertilità (30-40% dei casi) e l’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti. Una limitata consapevolezza della patologia è causa del grave ritardo diagnostico, valutato intorno ai sette anni. Una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo possono, invece, migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità.
Sin dalla più giovane età è molto importante, dunque, sapere che i dolori mestruali e durante i rapporti non sono normali e che non devono essere taciuti. Le donne che hanno la madre o una sorella affette da endometriosi hanno un rischio di svilupparla sette volte maggiore.
I medici di medicina generale e i ginecologi operanti sul territorio sono figure strategiche per una pronta diagnosi ed un trattamento in grado di migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità. Di grande utilità è l’ecografia, soprattutto per le forme ovariche (cisti ovariche definite endometriomi) e le forme di endometriosi profonda (DIE).
Troppo spesso, però, ci si scontra con la triste realtà. In molte zone del nostro Paese, provincia di Frosinone compresa, mancano centri specializzati e medici adeguatamente formati. Manca una rete intorno alle donne che si ritrovano sole ed abbandonate. Per questo, sono nate Associazioni ed Organizzazioni no-profit, principalmente costituite da donne a supporto di altre donne. Perché non sentirsi sole o, peggio, “malate immaginarie” è la base da cui partire per cominciare ad avere consapevolezza della malattia.
“Alice”, forse unite si può sperare di vivere nel…Paese delle meraviglie
Tra le Organizzazioni no-profit più conosciute in Italia c’è, senza dubbio, “A.l.i.c.e.” Odv – Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi. “Alice” nasce ufficialmente a Maggio 2021 su impulso di un gruppo di quattro donne affette da endometriosi: Francesca Fasolino Forcione, la presidente; Patrizia Mongelli e Giovanna Tripoli, Vicepresidenti e Chiara Gambineri. Consigliere del direttivo e Referente per la Regione Lazio è Giulia Capobianco, originaria della provincia di Frosinone. L’abbiamo incontrata in occasione di un evento “in rosa” dedicato alle donne, ad Isola del Liri, rimanendo affascinati dall’impegno e dalla forza di queste donne.
“Alice nasce per trasformare in qualcosa di positivo tutto il dolore subito negli anni. – Spiega Giulia Capobianco – Abbiamo scelto di garantire un supporto costante e continuo a tutte le persone che sospettano o hanno una diagnosi di endometriosi e alle loro famiglie, offrendo l’ascolto e il sostegno di cui hanno bisogno. Quello che è mancato a noi. Sappiamo bene che, rispetto ad una malattia o al sospetto della stessa, condividere difficoltà, paure, incomprensioni, perplessità è, senza dubbio, fondamentale”.
Il cammino per sperare di vivere nel…Paese delle Meraviglie è ancora arduo e lungo. Le donne di “Alice” lo sanno bene e, per questo, con il loro impegno quotidiano, contribuiscono a fare tutto il possibile per far sì che il Paese prenda piena consapevolezza, in ogni ambito, di cosa sia realmente la lotta all’endometriosi: “Oggi la diagnosi precoce è l’unica arma di cui si dispone realmente nella lotta all’endometriosi ed è fondamentale al fine di limitare i danni causati dall’avanzare indisturbato della malattia nel corso degli anni. – Prosegue Giulia – Per questo, con Alice Odv promuoviamo iniziative volte alla conoscenza dell’endometriosi, realizzando materiale informativo e formativo da mettere a disposizione di medici e pazienti. Organizziamo incontri, manifestazioni, eventi e mostre volti all’informazione e alla sensibilizzazione sull’endometriosi ma anche corsi di formazione e convegni per operatori scolastici, socio-culturali, socio-sanitari e istituzionali”.
“Endo-che?”, il viaggio di Alice nelle scuole d’Italia
“Tra le iniziative di Alice Odv, c’è una campagna di informazione e sensibilizzazione dedicata agli studenti delle scuole, che presto arriverà anche nel Lazio ed in provincia di Frosinone. – Spiega Giulia Capobianco – Si tratta di “Endo-che?”. Attraverso un fumetto, la protagonista Alice compie il suo viaggio in un percorso di consapevolezza e rinascita. Con un linguaggio semplice e vicino al mondo degli adolescenti, ci siamo poste l’obiettivo di raccontare alle nuove generazioni l’endometriosi, perché non sia più un tabù”.
Tra le attività dell’Associazione, sono in programma anche convegni formativi rivolti ai medici: “Ancora troppo spesso ci viene detto che i dolori sono solo nella nostra testa e, così, al male fisico si aggiunge quello psicologico, forse ancor più doloroso. L’endometriosi non è una malattia che porta alla morte fisica ma, se non riconosciuta, porta alla morte interiore. Trovare medici consapevoli e preparati in ogni singola regione, provincia e parte d’Italia, renderebbe il percorso delle donne più semplice e meno in salita. Nessuna donna deve sentirsi sola e non compresa nel cammino verso la diagnosi. Ad oggi non si conoscono ancora le cause di questa malattia e non si hanno cure ma solo trattamenti palliativi. Per questo la diagnosi tempestiva è fondamentale per evitare di arrivare a stadi troppo avanzati. Inoltre, servono più centri specializzati e di riferimento che siano convenzionati con il SSN. L’endometriosi è una malattia dispendiosa e non tutte le donne possono permettersi visite private ma non si possono neppure aspettare i tempi di liste d’attesa infinite. Se non c’è ancora una cura, che venga almeno fatto il possibile per garantire alle milioni di donne affette da endometriosi una qualità della vita dignitosa”.
La Worldwide Endomarch
“Come ogni anno, anche il prossimo, saremo a Roma con il Team Italy della Worldwide Endomarch, la Marcia Mondiale per l’Endometriosi nata in America nel 2014 dall’impulso del Professor Camran Nezhat, chirurgo laparoscopico e robotico. Il mio invito a tutte le donne è quello di unirsi a noi. Solo insieme possiamo farcela, solo insieme possiamo farci sentire”. – Conclude Giulia Capobianco.
Ogni donna può essere Alice. Alice può essere nostra madre, nostra figlia, nostra sorella, un’amica. Per questo, la lotta all’endometriosi è una battaglia che va combattuta da tutte le donne, per le donne.
