Oltre 300 milioni di persone nel mondo sono affette da una patologia rara. In Italia, si contano circa 20 casi ogni 10.000 abitanti. Ogni anno, il 28 Febbraio (il 29, negli anni bisestili) si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, un’occasione per far luce sulle sfide che una persona affetta da una patologia rara deve affrontare ogni giorno. Ma anche e soprattutto un modo per ribadire l’importanza della Ricerca. In occasione di questa Giornata, si torna infatti e ad accendere i riflettori su queste patologie incentivando la Ricerca.
Il Rare Disease Day è una ricorrenza istituita per la prima volta nel 2008, e cade il 29 Febbraio degli anni bisestili, ovvero il giorno più raro dell’anno. Negli anni non bisestili, come il 2023, la Giornata si celebra invece il 28 Febbraio.
Lo scopo di questa giornata, e più in generale, l’obiettivo del mese dedicato alle malattie rare, è quello di promuovere una maggiore conoscenza in merito a un problema sanitario che coinvolge milioni di persone nel mondo. La ricorrenza è promossa, a livello mondiale, da Eurordis – European Organisation for Rare Diseases, un’organizzazione internazionale che raccoglie migliaia di associazioni provenienti da 70 Paesi del mondo. In Italia, le associazioni dedicate ai pazienti con malattie rare sono coordinate dall’ente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, che raccoglie centinaia di diverse associazioni localizzate su tutto il territorio.
Il tema scelto per l’edizione 2023 del Rare Disease Day è quello del viaggio, inteso come metafora del percorso lungo, tortuoso e spesso difficile che devono affrontare i pazienti e i loro familiari, prima per poter ottenere una diagnosi, e in seguito per poter ricevere i trattamenti necessari. Diagnosi, cura e Ricerca sono i principali pilastri per poter combattere una malattia rara. Ed ognuno di noi, donando per la Ricerca, può fare qualcosa per rendere meno tortuoso il ‘viaggio’ dei pazienti affetti da malattia rara.
