È stata presentata a Roma la “Carta d’IDHentità dei gliomi di basso grado IDH mutati”, un documento che racchiude i tratti distintivi unici di questo gruppo di neoplasie del cervello rare, a lenta ma a progressiva e infausta crescita, per favorire il loro riconoscimento e avviare tempestivamente un’adeguata presa in carico dei pazienti. L’iniziativa, unita alla diffusione di un Manifesto che sintetizza bisogni e priorità, apre un percorso di dialogo e di confronto, patrocinato dalle Società Scientifiche di riferimento insieme alla Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), per garantire la migliore gestione della malattia.
La cura di questi tumori, diagnosticati spesso all’improvviso, che colpiscono circa 60 giovani adulti nel Lazio e che impattano pesantemente sulla vita emotiva, sociale e lavorativa, è oggi oggetto di un importante cambio di paradigma che vede le terapie a target un’innovativa e prossima opzione di trattamento.
I presidi terapeutici
“Ci sono tre presidi terapeutici fondamentali: la chirurgia, che ha lo scopo di rimuovere la lesione neoplastica nella maniera più estesa e di fornire al patologo il tessuto per dare il nome e cognome alla malattia e definirne le caratteristiche genetiche, e successivamente la radio e la chemioterapia, che sono trattamenti efficaci in termini di aspettativa di vita e di tempo alla ricrescita, ma che possono comportare effetti collaterali anche a lungo termine”, dice il Dr. Enrico Franceschi, coordinatore delle linee guida per i tumori cerebrali di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica). “Nel corso degli ultimi anni la ricerca si è concentrata nell’elaborare terapie ad azione mirata su quella che è la caratteristica fondamentale di queste malattie, cioè la mutazione dei geni IDH1 e IDH2. Uno di questi farmaci è stato appena approvato dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) con lo scopo di posticipare il più possibile il ricorso alla radio-chemioterapia, e questa innovazione rappresenta un passo importante per la medicina di precisione nell’ambito della terapia dei tumori cerebrali”.
Al fianco delle terapie, resta tuttavia fondamentale aumentare la consapevolezza sui gliomi di basso grado IDH mutati per avviare azioni concrete a supporto dei pazienti lungo tutto il loro percorso di cura.
“Istituzioni, Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche dovrebbero scendere in campo per rendere i percorsi diagnostici terapeutici non solo qualcosa di scritto, ma anche qualcosa di reale, di applicabile su tutto il territorio nazionale”, dice la Dr.ssa Veronica Villani, coordinatrice in carica del Gruppo di Studio in Neuro-Oncologia della SIN (Società Italiana di Neurologia). “I pazienti devono poter essere inviati a Centri di cura a elevata specialità, dove possono trovare un team multidisciplinare dedicato e attrezzato per gestire anche i loro sintomi e avere accesso alla riabilitazione cognitiva e motoria”.
È infatti importante poter contare su una gestione condivisa della malattia e su un insieme di esperti capaci di affrontare tutte le sfaccettature di queste neoplasie, al fine di ridurre la disabilità dei pazienti, personalizzarne la cura, migliorare l’assistenza e di conseguenza la loro qualità di vita.
