Ci sono tragedie davanti alle quali il silenzio è comprensibile. Ma ci sono anche parole che, proprio davanti alle tragedie, diventano pericolose. “Gesto d’amore”, “non potevano più farcela”, “hanno voluto portarla con loro”, “una vita di sofferenza”. Sono espressioni che abbiamo letto e ascoltato commentando quanto accaduto a Pietralata, dove Bianca, una bambina di cinque anni con disabilità, è stata trovata morta insieme ai suoi genitori.
Saranno le indagini a dover ricostruire definitivamente quanto accaduto e ad accertare ogni responsabilità. Fino a quel momento, quindi, è necessario mantenere prudenza sui fatti. Ma esiste già una questione culturale sulla quale possiamo e dobbiamo interrogarci, indipendentemente dall’esito dell’inchiesta: comprendere la disperazione non significa giustificare ciò che dalla disperazione può nascere. Se verrà confermata l’ipotesi secondo cui Bianca è stata uccisa prima che i suoi genitori si togliessero la vita, dovremmo avere il coraggio di chiamare le cose con il loro nome. Un omicidio non diventa un “gesto d’amore” soltanto perché la vittima aveva una disabilità.
La disperazione può spiegare un gesto, può aiutarci a comprenderne il contesto, può mostrarci il fallimento di una rete assistenziale. Non può però trasformare moralmente quel gesto nel suo esatto contrario.
Quando la disabilità viene raccontata come una condanna
Da persona con disabilità, trovo profondamente inquietante quanto sia ancora radicata nella nostra società l’idea che una disabilità grave trasformi automaticamente una vita in una tragedia. Quando accade qualcosa che coinvolge una persona disabile, il racconto si concentra quasi immediatamente sulla tragedia della famiglia, sulla sofferenza della famiglia, sul sacrificio della famiglia, sulla paura per il futuro della famiglia. Tutti aspetti certamente reali e che non devono essere minimizzati, ma nel frattempo la persona con disabilità rischia quasi di scomparire e divenire un veicolo.
Diventa il problema attorno al quale ruota tutto il resto. Una diagnosi, un insieme di necessità assistenziali, qualcuno di cui parlare ma molto meno qualcuno da ascoltare. Ed è proprio qui che dobbiamo cambiare prospettiva.
Una disabilità può rendere una vita più complessa, può comportare necessità assistenziali importanti, dipendenza, difficoltà economiche, organizzative e familiari. Negarlo sarebbe assurdo e non è questo il sottotesto che voglio portare, ma la disabilità non coincide con la tragedia. A diventare tragiche possono essere la solitudine, l’assenza dei servizi, l’abbandono istituzionale, la mancanza di prospettive e una società incapace di garantire un sostegno adeguato.
Confondere queste due cose è pericoloso, perché se identifichiamo la disabilità con la tragedia finiamo inevitabilmente per identificare la persona disabile con il peso che gli altri devono sopportare. Da lì il passaggio successivo è ancora più grave: iniziare a pensare, magari senza avere nemmeno il coraggio di dirlo apertamente, che alcune vite siano meno desiderabili, meno complete o perfino meno degne di essere vissute.
Disabilità uguale carrozzina: il pregiudizio comincia dalle immagini
C’è un particolare che mi ha colpito moltissimo nelle prime ore successive alla diffusione della notizia. Ancora prima che fossero conosciute pubblicamente informazioni precise sulla disabilità di Bianca, alcune grafiche social la raffiguravano già su una sedia a rotelle. Disabilità? Allora carrozzina. Automaticamente.
Può sembrare un dettaglio marginale, ma secondo me racconta perfettamente l’immaginario collettivo con cui continuiamo a rappresentare le persone con disabilità. Basta pronunciare quella parola e compaiono immediatamente la carrozzina, l’ospedale, la mano del caregiver, la persona necessariamente sofferente, qualcuno che deve essere sempre accudito. È la persona che scompare dietro l’icona, dietro il simbolismo della diversità.
Una sedia a rotelle è un ausilio. Non è una personalità e non racconta il carattere di una persona, i suoi desideri, la sua intelligenza, le sue passioni, le sue paure, la felicità, la rabbia o il modo in cui vive la propria esistenza. Soprattutto, non racconta il valore di quella vita. Eppure l’associazione tra disabilità e dipendenza è talmente automatica che arriviamo a utilizzarla perfino quando non sappiamo ancora nulla della persona che stiamo raccontando. Prima ancora della storia individuale abbiamo già costruito lo stereotipo. E solo questo forse basterebbe per chiudere il cerchio.
Il paternalismo di chi decide dall’esterno cosa sia una vita degna
Esiste poi una forma di ‘abilismo’ molto più difficile da riconoscere rispetto a un insulto o a una barriera architettonica, perché spesso si presenta con il volto della compassione. È quella dei “poverino”, dei “ma che vita è?”, dei “io al suo posto non vorrei vivere” o, peggio ancora, dei “meglio morire piuttosto che vivere così”.
Il problema è proprio in quelle parole: “io al suo posto”. Tu non sei al suo posto. Essere una persona senza disabilità non attribuisce alcuna autorità morale per stabilire quale quantità di dipendenza, dolore o limitazione renda la vita di qualcun altro non più degna. Eppure questa forma di superiorità esiste, ed è forse una delle più difficili da combattere perché chi la manifesta spesso è convinto di essere semplicemente realistico o addirittura compassionevole.
Si guarda dall’esterno una vita diversa dalla propria, la si misura utilizzando i propri parametri e si decide quanto quella vita sia accettabile. Ma una disabilità grave non rende una vita meno degna, così come la non autosufficienza non rende una persona meno persona. Avere bisogno degli altri non significa avere meno diritto di esistere.
Altrimenti dovremmo arrivare fino in fondo a questa logica e chiederci dove mettere il confine. Quanta autonomia bisogna avere per meritare pienamente di vivere? Bisogna camminare? Bisogna mangiare autonomamente? Bisogna comunicare verbalmente? Bisogna lavorare, produrre, essere economicamente indipendenti? E soprattutto chi dovrebbe stabilire questa soglia? Un genitore? Un medico? Lo Stato? La società? Chi guarda da fuori? La risposta dovrebbe essere semplicissima: nessuno.
Il punto di vista della persona con disabilità
C’è inoltre un aspetto che troppo spesso scompare completamente dal racconto pubblico: il punto di vista della persona con disabilità. Quando leggiamo certe ricostruzioni, la domanda sembra essere sempre la stessa: quanto soffrivano i caregiver? È una domanda legittima, importante e necessaria. Ma ne manca troppo spesso un’altra: come viveva la persona assistita?
Nel caso che ha dato origine a questa riflessione stiamo parlando di una bambina di cinque anni. Era disperata? Voleva morire? Avrebbe voluto che qualcuno decidesse per lei che la sua vita non valesse più la pena di essere vissuta? Sono domande durissime, ma proprio per questo dobbiamo farcele.
La disperazione di chi assiste non può trasformarsi in un potere sulla vita della persona assistita. Un caregiver può essere stanco, può essere disperato, può sentirsi abbandonato e può avere una paura terribile del futuro. Tutto questo deve essere ascoltato e affrontato con strumenti concreti. Ma nessuna di queste condizioni attribuisce il diritto di disporre della vita di un altro essere umano.
Basta con i genitori trasformati automaticamente in “supereroi”
C’è poi un altro tabù che credo fortemente sia necessario affrontare: la retorica del genitore di un figlio con disabilità trasformato automaticamente in eroe, in genitore-coraggio! Crescere un figlio con bisogni assistenziali complessi può richiedere energie enormi, può cambiare completamente l’organizzazione di una famiglia e può rendere necessaria una presenza continua e metterlo in discussione sarebbe profondamente ingiusto nei confronti di chi vive quelle situazioni. Ma essere genitori non dovrebbe diventare automaticamente una medaglia al valore soltanto perché il proprio figlio ha una disabilità.
Quando diciamo continuamente a una madre o a un padre “sei un eroe”, qual è il messaggio implicito che rischiamo di trasmettere? Che occorra essere eroi per amare quel figlio, che serva una forza straordinaria per accettarlo, che quel figlio rappresenti necessariamente un sacrificio fuori dal comune. E quindi, ancora una volta, il problema diventa lui: il figlio, o meglio, il figlio disabile.
È una narrazione apparentemente positiva perché esalta il genitore, ma allo stesso tempo rischia di svalutare il figlio. Avere un figlio dovrebbe essere innanzitutto avere un figlio. Non una missione, non una condanna e nemmeno una prova eroica assegnata dal destino. Naturalmente esistono condizioni assistenziali estremamente complesse e sarebbe altrettanto sbagliato romanticizzarle. Ma proprio per questo il problema dovrebbe essere affrontato attraverso servizi, assistenza e sostegno, non trasformando il bambino o la persona disabile nella spiegazione di ogni sofferenza familiare.
Le prime differenze possono nascere anche dentro la famiglia
Anche le famiglie, però, devono interrogarsi sul modo in cui raccontano la disabilità. È un discorso delicato, perché nella stragrande maggioranza dei casi dietro determinati comportamenti c’è semplicemente amore e volontà di proteggere. Ma proprio con le migliori intenzioni si possono costruire le prime differenze.
Il figlio fragile, il figlio che bisogna proteggere sempre, il figlio che “non può”, quello per il quale bisogna parlare, quello che non deve rischiare, che non può sbagliare, che rimane bambino anche quando bambino non è più. Se una persona viene educata fin dall’inizio come eternamente diversa, eternamente dipendente ed eternamente bisognosa di protezione, sarà molto difficile pretendere che la società, una volta fuori da quella casa, la consideri semplicemente una persona.
Proteggere non dovrebbe significare sostituirsi. Assistere non dovrebbe significare possedere. Amare non dovrebbe significare decidere tutto. Un genitore non è proprietario della vita di un figlio: non lo è quando il figlio non ha una disabilità e non lo diventa quando quel figlio è disabile. La responsabilità della cura non attribuisce un potere assoluto sulla persona curata. Dovrebbe essere un concetto ovvio ma il fatto che sia necessario ribadirlo dimostra che, purtroppo, non lo è ancora abbastanza.
Condannare un gesto e denunciare l’abbandono delle famiglie non sono alternative
Attenzione, però, perché dire tutto questo non significa ignorare il dramma reale vissuto da tantissime famiglie. Non dobbiamo scegliere tra condannare un gesto e denunciare l’abbandono dei caregiver ma possiamo e dobbiamo fare entrambe le cose.
Se una famiglia arriva a dire “da sola non ce la fa più”, allora lo Stato, la sanità, i servizi sociali e l’intero sistema assistenziale devono interrogarsi seriamente. Una famiglia con una persona con disabilità complessa non può essere lasciata sola fino allo sfinimento e non basta dichiarare sulla carta che una persona è “presa in carico”. Bisogna chiedersi cosa significhi concretamente quella presa in carico.
Quante ore di assistenza domiciliare vengono realmente garantite? Esiste un sostegno psicologico continuativo? Ci sono strutture adeguate? Ci sono servizi di sollievo che permettano ai caregiver di recuperare energie? Il sostegno economico è sufficiente? Esiste un progetto individuale costruito sulla persona con disabilità e non soltanto sulle esigenze immediate della famiglia? Esiste davvero quel “dopo di noi” di cui parliamo tanto? Qualcuno interviene quando iniziano ad apparire i primi segnali di cedimento, oppure aspettiamo che la situazione diventi ingestibile?
Troppo spesso il sistema italiano sembra funzionare al contrario: interviene quando l’emergenza è già esplosa. Invece il sostegno dovrebbe arrivare molto prima, proprio per evitare che la solitudine e la paura diventino disperazione.
Lo Stato non può celebrare i caregiver e poi lasciarli soli
C’è qualcosa di profondamente ipocrita nel celebrare continuamente i caregiver come esempi di amore, forza e sacrificio mentre contemporaneamente vengono lasciati a combattere con burocrazia, liste d’attesa, servizi insufficienti e assistenza domiciliare inadeguata.
Uno Stato serio non dovrebbe limitarsi a chiamare i caregiver “eroi”. Dovrebbe fare in modo che non siano costretti a esserlo. Perché anche la retorica dell’eroismo può diventare un gigantesco alibi istituzionale: “sei straordinario”, “sei forte”, “sei un esempio”. Nel frattempo, però, continua ad arrangiarti. Una famiglia non può diventare contemporaneamente infermiere, fisioterapista, psicologo, educatore, assistente personale, autista e ufficio amministrativo. Allo stesso modo, una persona con disabilità non può essere costretta a dipendere esclusivamente dalla capacità fisica, economica e psicologica dei propri familiari per poter vivere dignitosamente. L’assistenza non è beneficenza. È un diritto.
Più assistenza, più dignità, più vita
La risposta a una disabilità complessa non può mai essere meno vita. Deve essere più assistenza, più servizi, più autonomia, più sostegno alle famiglie, più presenza dello Stato e più possibilità di vivere.
Il compito di una società civile non è stabilire quali vite siano troppo difficili per meritare di essere vissute. Il suo compito è rendere quelle vite meno difficili. Questo significa costruire servizi, eliminare barriere, finanziare l’assistenza e soprattutto riconoscere la persona con disabilità come soggetto autonomo di diritti: non come estensione dei suoi genitori, non come problema sanitario, non come peso economico e non come simbolo di sofferenza.
Ed è proprio questo che rischiamo di dimenticare quando tutta l’attenzione viene concentrata esclusivamente sulla disperazione di chi assiste. In ogni relazione di cura esistono almeno due soggettività: quella del caregiver e quella della persona assistita. Una non cancella l’altra, una non possiede l’altra e una non può decidere quanto valga la vita dell’altra.
In questa storia c’era anche Bianca
È forse questa la considerazione più importante da cui partire. In questa storia non c’erano soltanto due genitori disperati. C’era anche Bianca. Una bambina di cinque anni, prima ancora che una “bambina disabile”. E se quanto ipotizzato dagli investigatori verrà confermato, resterà una differenza enorme tra le persone coinvolte: Bianca è stata l’unica che non ha potuto scegliere.
Per questo dobbiamo smettere di raccontare la disabilità soltanto attraverso il sacrificio di chi assiste. Dobbiamo smettere di trasformare automaticamente il caregiver in eroe e la persona disabile nel peso che giustifica quell’eroismo. Dobbiamo smettere di guardare una carrozzina e pensare di avere già capito tutto della persona che la utilizza. E dobbiamo soprattutto mettere in discussione quella forma di paternalismo secondo cui qualcuno, soltanto perché non disabile, sarebbe in grado di stabilire dall’esterno quanto una vita sia degna di essere vissuta.
La disperazione deve essere ascoltata e le famiglie devono essere sostenute. Lo Stato deve assumersi le proprie responsabilità e deve farlo prima che si arrivi allo sfinimento. Ma tutto questo può essere affermato senza trasformare un omicidio in un atto di amore e senza attribuire a qualcuno il diritto di decidere sulla vita di un altro essere umano.
La risposta alla disabilità non può essere meno vita. Deve essere più dignità, più assistenza, più libertà, più autonomia, più presenza dello Stato e più possibilità di vivere. Per tutti. Senza eccezioni.
