Oggi, 16 maggio, si celebra la Giornata mondiale della celiachia, un’infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine, ovvero un complesso proteico presente in alcuni cereali, in soggetti geneticamente predisposti. Nell’ambito di questa iniziativa si sta svolgendo anche la Settimana nazionale della celiachia, evento proposto dall’Associazione Italiana Celiachia (Aic), con l’obiettivo di fare corretta informazione, sensibilizzando il pubblico e i media su una patologia che in Italia riguarda circa 600.000 persone di cui quasi 400.000 senza una diagnosi.
Una malattia severa, ancora fortemente sottostimata, tanto che – stando ai dati – più della metà dei celiaci non sa ancora di esserlo. Come evidenzia la stessa Aic, la celiachia presenta un quadro clinico molto variabile che va “dalla dissenteria profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra intestinali quali anemia, astenia, amenorrea, infertilità, aborti ricorrenti, ulcere del cavo orale, osteoporosi, dolori articolari, dermatiti, edemi, alopecia. Si evidenzia anche l’associazione con altre malattie autoimmuni e, in rari casi più avanzati, si può giungere fino a complicanze molto gravi quali l’epilessia con calcificazioni cerebrali o il linfoma intestinale”.
La diagnosi precoce, come per la stragrande maggioranza delle patologie, resta la migliore cura. Fino a qualche anno fa si registrava un gran numero di diagnosi tardive, nell’ultimo decennio la situazione generale è migliorata ma i pazienti celiaci sono comunque costretti a modificare la propria dieta per tutta la vita, escludendo qualsiasi alimento che contenga glutine. Inoltre, è necessario ridurre il più possibile anche le contaminazioni o i rischi di assunzione non diretta di glutine. Questo comporta un radicale cambiamento delle abitudini e degli stili di vita che spesso si ripercuote anche a livello psicologico sui pazienti. La sensazione di sentirsi “diversi” è purtroppo ancora comune a tanti celiaci.
Ed è quello che è accaduto anche a Samantha Bucciarelli, 41 anni di Ceccano. Una lunga trafila tra ospedali e centri specializzati fino ad arrivare alla diagnosi. Aveva appena 19 anni quando scoprì di essere celiaca. Ventidue anni fa le cose erano radicalmente diverse da quello che sono oggi. Samantha ha attraversato un doloroso periodo di sofferenza, poi la rinascita. Oggi lotta perché nessuno si senta diverso, escluso o sbagliato. Ha trasformato la sua celiachia in un’occasione di rinascita, personale e professionale.
Samantha Bucciarelli e la sua battaglia per l’inclusione
Il caso di Samantha è emblematico di quanto in passato questo disturbo fosse ancora poco conosciuto tra la stessa comunità medica e scientifica: “A 19 anni, dopo anni di dolori, paura, dubbi, arrivò finalmente la diagnosi. Malattia Celiachia Marsh di tipo III. – Racconta Samantha – Ero stata ricoverata in ospedale a causa di un malassorbimento generalizzato. Poi, nel centro specializzato dell’Umberto I di Roma ho iniziato il mio cammino verso la rinascita. Ho conosciuto il prof. Antonio Picarelli specializzato in celiachia, ancora oggi sono seguita dalla sua equipe e ogni anno svolgo controlli di routine. Con l’alimentazione adeguata – la prima terapia – ho cominciato a stare sempre meglio ma era difficile abituarsi alla nuova dieta, soprattutto perché all’epoca non c’erano tanti negozi ed aziende come adesso. La cosa più frustrante erano le cene fuori con gli amici, le feste, le cerimonie. Le difficoltà più grandi spesso si trovano nell’approccio che hanno gli altri. Nella quotidianità le persone, a volte senza rendersene conto, fanno passare la celiachia come un problema. Invece basterebbero solo una maggiore attenzione, organizzazione ed un pizzico di sensibilità in più”. Spiega ancora Samantha.
“Non è normale che non sia normale!”
“Oggi, dopo aver imparato a convivere con la celiachia senza più rinunce e senza che ‘lei’ o altri condizionino la mia vita, lotto per l’inclusione, perché nessuno debba sentirsi diverso o sbagliato. Nessuno deve più vivere la celiachia come una rinuncia. Il mio motto è ‘Non è normale che non sia normale!‘. C’è ancora molta strada da fare ma rispetto ad oltre 20 anni fa sono stati compiuti importanti passi avanti. Certo all’inizio abituarsi è difficile, specialmente in famiglia. La diagnosi di celiachia può essere difficile da affrontare, per il paziente ma anche per chi gli sta intorno. Bisogna rivedere tutto, usare accortezze per evitare la contaminazione ma poi diventa normale routine. Il primo passo è sicuramente quello verso la consapevolezza che, insieme alla conoscenza della malattia, diventa fondamentale per la sua corretta gestione. Per molti aspetti la celiachia è ancora invalidante, penso ad alcuni concorsi pubblici; seppur, anche in questa direzione a livello politico qualcosa si sta muovendo per una nuova regolamentazione”. – Racconta Samantha.
“Dalla celiachia ho imparato che spesso quelli che ci sembrano ostacoli, sfortunate fasi della vita, possono
inaspettatamente diventare delle opportunità. Per conoscere meglio noi stessi, per costruire nuovi percorsi, per aprirci a nuove sfide e per continuare a tenere stretti i nostri sogni. Questo è ciò che ho fatto io. Ho trasformato la diagnosi in una nuova sfida”.
E, infatti, oggi Samantha Bucciarelli è consulente commerciale esperta nel settore del gluten free, attività che svolge da anni su tutto il territorio nazionale. Aiuta le aziende a posizionarsi sul mercato, offrendo il suo
supporto e la sua esperienza nella vendita e nella gestione, svolge attività di intermediazione con farmacie, parafarmacie e negozi specializzati, gestisce anche la commercializzazione per aziende grossiste e nel settore ho.re.ca. Tra le realtà con le quali lavora ce n’è una di Ferentino di cui era “cliente affezionata”. Un’altra ha chiamato un formato di pasta con il suo nome. Sogna di scrivere un libro per raccontare la sua storia, dalla sofferenza alla diagnosi travagliata fino alla rinascita. Vuole essere un esempio, testimoniare che tutto si può superare.
Samantha oggi gira l’Italia partecipando ad eventi, anche per sensibilizzare la collettività. Lo fa sempre con il sorriso ed uno snack – rigorosamente gluten free – in tasca perché, confida: “Spesso capita ancora di trovare chi non è minimante organizzato per i celiaci”.
