Convivere con una malattia rara è difficile. Una diagnosi ed una terapia adeguata, insieme alla presa in carico, alla facilitazione del percorso e al sostegno psicologico, sono tappe fondamentali per accogliere e curare chi ne soffre.
Presso il Policlinico Tor Vergata sono attivi undici Centri di Riferimento Regionali i cui team specialistici altamente qualificati si occupano complessivamente di 94 malattie rare, lavorando in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare e numerose Associazioni di pazienti.
Il PTV vuole essere un punto di riferimento non solo per i pazienti con malattie rare e per le loro famiglie, ma anche per i medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e specialisti che necessitino di un consulto immediato, in un ambito multidisciplinare. Gli strumenti digitali utilizzati faciliteranno il percorso, nel rispetto della continuità delle cure e in stretta collaborazione con il territorio.
Presso il PTV esiste uno sportello delle malattie rare come centro di orientamento sia per i pazienti che per gli operatori sanitari. La sua funzione è quella di mettere in collegamento il centro di riferimento per la malattia rara con i singoli utenti. Se la Malattia Rara diagnosticata rientra nelle 94 trattate da PTV, lo sportello indicherà, infatti, quale degli 11 centri di riferimento è quello adatto con le informazioni sulle sue relative attività e modalità di accesso, altrimenti il paziente verrà indirizzato in altri centri regionali o nazionali per agevolarne l’orientamento. PTV sostiene un approccio multidisciplinare, favorendo un dialogo diretto tra medici e pazienti, per accompagnare l’utente e la sua famiglia nel percorso terapeutico.
Vuoi saperne di più? Visita il link: bit.ly/3eUTeeZ – Fonte Policlinico Tor Vergata.
